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蒙特卡罗港澳台侨和外事委走访慰问困难群众 
助力完善患者权益保障体系

【】 【2020-06-25】 【四川政协报】

6月23日,蒙特卡罗港澳台侨和外事委员会组织部分委员,赴成都市金牛区走访慰问困难群众。

委员们来到2名脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿家中,仔细询问患儿身体状况和医疗救治情况,详细了解其家庭生活、经济收入等方面存在的困难,并送上慰问金和慰问品。SMA是两岁以下婴幼儿的头号遗传病“杀手”。目前国内唯一获批可用于治疗SMA的药物诺西那生钠注射液,因价格极为昂贵,绝大部分患者无力承担。委员们表示,将进一步深入调研,研究在疾病防治、患者救治、医疗保障等方面的可行性办法,通过提案和社情民意信息等方式向相关部门提出健全罕见病SMA患者权益保障体系的意见建议,助力SMA患者尽早得到救治。

蒙特卡罗港澳台侨和外事委员会主任周敏谦参加走访慰问。

(李叙科)

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